«Es gab kein solches Buch.
Noch nicht.»

Auslöser war ein Erfahrungsaustausch über das damals einzige zugelassene Medikament zum Verlangsamen der Erkrankung ADPKD. Dieses Medikament war seit Juni 2015 in Deutschland zugelassen, und in der Schweiz stand 2016 die Zulassung bevor.

Ich hatte über den deutschen Patientenverein PKD e.V. angefragt, ob jemand aus Deutschland bei uns in Zürich unseren Patient*innen über die Erfahrungen mit diesem Medikament berichten würde.

Diese Anfrage habe ich gelesen und mich für einen Besuch im Oktober 2016 in Zürich gemeldet. Parallel dazu stellte ich viele Fragen an Professor Serra — in mehreren Mails pro Woche. Irgendwann hatte ich das Gefühl, ich frage dir Löcher in den Bauch. Da bat ich dich, mir Literatur zu nennen, die ich mir selbst besorgen kann.

Aber es gab kein solches Buch. Noch nicht.

Das war deine Antwort — mit dem Zusatz: «das wäre noch was für uns». Ich war verblüfft. Auf unzähligen Merkzetteln notierte ich Stichworte und mailte dir meine Ideen zu einem Buch.

Daraus hat sich eine Zusammenarbeit entwickelt, aus der in gut zwei Jahren das vorliegende Buch entstanden ist.

Das häufigste früh auftretende Symptom ist ein zu hoher Blutdruck. Oft treten unerklärliche Schmerzen im Bauchraum auf. Die Zysten werden oft als Zufallsbefund entdeckt. Eine einfache Ultraschalluntersuchung der Nieren zeigt deutlich, ob Zysten vorhanden sind — so ist eine eindeutige Diagnose möglich.

Den Blutdruck gut einstellen ist zentral. Dann gilt es, gesund zu leben, nicht zu rauchen und sich zu bewegen. Patient*innen haben ein erhöhtes Risiko für Hirnaneurysmen — wir empfehlen eine MRI-Untersuchung des Schädels. Ausserdem ist das Vermeiden von NSAR-Schmerzmitteln sehr wichtig.

Das war und ist ein schwieriges Thema. Ich wollte mich nicht in erster Linie als kranken Menschen sehen und weiterhin eine positive Lebenseinstellung ausstrahlen. Mir war wichtig, dass die Kinder nicht Angst bekommen. Sie sollen selbst entscheiden, ob und wann sie wissen wollen, ob sie ebenfalls betroffen sind.

Ein solches Vorgehen empfehle ich meinen Patient*innen ebenfalls. Kinder haben das Recht, den Zeitpunkt zu bestimmen, wann sie Näheres wissen wollen — dazu gehört auch ihr Recht, nicht wissen zu wollen, ob sie betroffen sind.

Ja, es gibt seit einigen Jahren eine Therapie. Die Krankheit kann noch nicht geheilt werden, aber durch Tolvaptan kann die Nierenfunktion im Durchschnitt um ein Drittel länger erhalten bleiben, und das Wachstum der Nieren wird um die Hälfte gebremst.

Wichtig ist das Bewusstsein, dass die Erkrankung nicht durchgehend das ganze Leben bestimmt. Die regelmässige ärztliche Überwachung hilft, bewusst zu erleben, dass die Krankheit oft nur langsam fortschreitet.

Bewegung an der frischen Luft tut mir besonders gut. Ich habe einen besonderen Blick auf die Landschaft entwickelt — da bleibe ich plötzlich stehen und fotografiere schöne Blumen oder einen farbenfrohen Ausblick. Dazu kommt der rege Austausch mit anderen Betroffenen — viele erzählen von einer wunderbar positiven Lebenseinstellung, trotz oder gerade wegen der Krankheit.